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寶貝,請和我說說話。
發布日期:2021-09-09

這是一篇特殊的推文,來自于達晨投資的一家有特別意義的企業——中國專業的孤獨癥兒童早期干預平臺大米和小米的鄭重推薦。大米和小米聯合中國兒童少年基金會、北京揚帆公益基金會共同發起了自閉癥家庭救助計劃。我們希望通過大家在特殊兒童康復領域的探索助力,讓更多的社會資源向這個領域匯集,讓更多的自閉癥兒童得到融入社會平等生活的機會。



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這是一個關于1400萬家庭的故事。他們的中心,是一群星星的孩子。今天我們所講的,只是他們日常生活中最平常的一天。


他們需要幫助。


找媽媽的9歲男孩


廣西貴港的老葉從沒想到自己76歲還要又當爸又當媽。


每天5點多起床,忙活完家務,叫孫子孫女起床吃早餐,7點騎著三輪車先送7歲的孫女去學校,回來再趕緊送9歲自閉癥孫子小逸(化名)去機構。


老葉的孫子孫女曾經也有一個很幸福的家庭,可2014年,小逸2歲時,小逸爸爸因肝癌,驟然離世。


2017年,小逸確診自閉癥后,小逸媽說要外出賺錢,離開了老家。養育兩個孩子重任完全落到了老兩口頭上。


老葉跑遍了貴港,為孫子找了一家干預機構。一家四口都靠老葉每月2000余元的退休金養活,小逸每月康復費用就差不多2000元。


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小逸和妹妹


入不敷出的老葉決定要為孫子辦理殘疾證,同時為孫子孫女申請低保。回家找證件時,他發現戶口本、兒子兒媳的結婚證早就不翼而飛。打兒媳電話,再也打不通。他明白,小逸媽媽不會回來了。


除了經濟壓力,還有干預方面的困境。


小逸所在機構負責人盧老師回憶,小逸2018年剛來時,能力很差,無語言,無發音、行為刻板,情緒不穩定,認知理解也很糟糕,更不會主動與他人交往。盧老師表示,干預多年,他從沒見過孩子媽媽。兩位老人無法居家配合干預,訓練起來難度很大。


老兩口不懂干預,只有讓孫子好起來的決心,孩子學不會,他們就重復教,十遍百遍教不會,就教一千遍。他們想教會孫子生活自理,想把孫女撫養得有愛心,有責任心。


值得安慰是,現在的小逸終于會叫爺爺奶奶了,日常的認知也懂了一些,在機構能乖乖配合老師,行為和情緒有了好轉,也能自己穿衣服,妹妹也順利上了小學。


可老兩口時間、精力似乎都不夠了,老葉今年76歲,高血壓高血糖還有白內障,老葉老伴去年動了3次手術,腰椎頸椎都有問題,還中了風,半邊身子麻痹。


老葉不知道還能為兩個孩子遮風擋雨多久,可他不敢倒下,“哪一天我們老兩口要是走了,兩個孩子怎么辦。


老葉將孫子孫女唯一的希望寄托在孩子媽媽身上,為了找到兒媳,他多次到民政局、婦聯求助,也去派出所報案,但沒有任何結果。


特殊的三胞胎


肖月(化名)至今都有些難以相信,自己的三胞胎兒子(同卵)竟同時被診斷為自閉癥。


他們的自閉癥特質很明顯,馬上6歲了,老大老二的語言還停留在一兩個字,情緒問題突出,極少表達情感。老三會簡單的語言溝通,會提要求,能感受到媽媽的喜怒哀樂,但也很調皮,行為問題較多。


肖月依舊記得他們生下來一個個都長著雙大眼睛,一副聰明機靈的模樣。1歲多時,3個寶寶都會主動叫爸爸、媽媽、爺爺、奶奶,會提1-2個字的日常生活要求,還會指認地墊上的圖畫.....


但一切他們長到3歲時就變了,他們不約而同地不再開口說話,變得脾氣暴躁,愛哭鬧,眼神也漸漸暗淡。肖月帶著他們跑了北京多家醫院,最終3個孩子都被診斷為自閉癥——倒退型。


3個孩子的降生帶來的歡笑,漸漸被淚水和汗水取代。


肖月辭去了工作,一邊和爺爺奶奶帶孩子干預,一邊做些兼職補貼家用。


每天周旋在3個孩子和家庭瑣事中間,肖月感覺自己像個滅火隊員,但她卻很少訴說自己的辛苦與壓力,畢竟丈夫才是那個扛起家庭重擔,養家里7口人的頂梁柱。


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1歲多的三胞胎


北京好的干預機構很多,他們卻沒法選擇,因為離家近,干預費用可以承受的幾乎找不到,加上沒有北京戶籍,3個孩子無法申請到任何康復補貼。


目前,她只能將孩子送去家附近的一個機構,做半天康復,另外半天把孩子送去幼兒園。即便如此,一個月光干預費用也不下2萬。


肖月和丈夫一直想著咬咬牙堅持幾年,孩子一定會越來越好。但現在孩子們馬上6歲了,明年能上小學嗎?還是去特殊學校?以家庭的經濟狀況還能支撐多久?


肖月沒有答案,只能走一步算一步,但無論如何,都不會放棄3個孩子。


......


目前中國有超過1400萬的自閉癥患者,其中14歲以下的自閉癥兒童已逾300萬,并且這個數量還在不斷呈上升趨勢。上面我們所看到的,只是星星的孩子和他們的家庭最日常的煩惱:看不到未來的孩子、需要不斷投入的康復費用,會讓本就貧困的家庭漸漸失去希望,也會讓普通家庭面對著無盡頭的壓力與被包圍的無助感。


但通過科學、持續的專業介入,自閉癥兒童的癥狀可以得到減緩,甚至能過上獨立自主的生活,可以帶著自閉癥的特質融入社會、享受人生。


他們遙望著這個可能。


今天,我們也正為這些家庭而來。達晨投資企業、中國專業的孤獨癥兒童早期干預平臺大米和小米已聯合中國兒基會、北京揚帆公益基金會共同發起了自閉癥家庭救助計劃。


我們想告訴大家的是,這六類自閉癥家庭急需大家的幫助:


突遭疾病、災難,陷入困境的家庭需要救急;


多個孩子被診斷為自閉癥,人力財力入不敷出的家庭需要支持;


3 居住在邊遠地區,康復資源稀缺的家庭需要關懷,需要康復資源;


4 孩子突然被診斷為自閉癥,迷茫的新家長需要賦能,需要專業干預知識;


5 已經長大的自閉癥孩子,需要交友,需要體驗生活,需要融入社會;


6 還有懷揣著藝術夢想的自閉癥孩子,需要舞臺,需要有人為他們的夢想助力……


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自閉癥家庭救助計劃啟動

請掃描二維碼助力愛心



自閉癥家庭救助計劃,有兩大核心內容,為救急,幫助困境中的自閉癥家庭渡過難關


二為賦能,給孩子診斷為自閉癥家庭的送去專業的干預知識,并為家長提供喘息服務


目前該計劃已定名為“自閉癥兒童快樂成長”,在騰訊公益平臺上線,今年99公益日,我們計劃為困境自閉癥家庭籌集40萬善款。計劃用于以下6個領域


賦能自閉癥家長、邊遠及困境自閉癥家庭關懷、家庭救助、多胞胎家庭救助、圓自閉癥兒童藝術夢想、關愛自閉癥青年成長夏令營。(實際執行情況以最終籌款金額為準)



此刻

自閉癥兒童快樂成長

正在騰訊公益平臺參加99公益日活動

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我們邀請你

現在、此時此刻

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和我們一起

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愛心企業和公募組織可能也捐出X元

項目就將獲得“100+X+X”的總額


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你的愛心將被無限放大


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在今年上半年,由大米和小米聯合音樂人盧中強、馬條、邵帥以及幾位孤獨癥少年一同發起了“為星星的孩子寫首歌”活動。


六月盛夏,歌曲正式發布。




是來自星星的歌,謝謝聽他們說說話。



達晨成立于2000年4月19日,總部位于深圳,是我國第一批按市場化運作設立的本土創投機構。自成立以來,達晨伴隨著中國經濟的快速增長和多層次資本市場的不斷完善,在社會各界的關心和支持下,聚焦于信息技術、智能制造和節能環保、醫療健康、大消費和企業服務、文化傳媒、軍工等領域 … [ +更多 ]
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